Девушке из ЗКО с редкой болезнью нужна трансплантация лёгких, но перевозка остаётся проблемой

В редакцию обратилась Наталья Аристова, жительница Западно-Казахстанской области, рассказавшая о тяжёлом состоянии своей 23-летней дочери Варвары. У девушки диагностирован лимфангиолейомиоматоз — редкое прогрессирующее заболевание лёгких и лимфатической системы, которое встречается преимущественно у женщин детородного возраста.

По словам матери, диагноз был поставлен ещё в 2021 году. «Врачи тогда вынесли вердикт: осталось жить полгода. Сказали, что дочь станет хрустальной девочкой, которая не сможет самостоятельно двигаться и дышать», — вспоминает Наталья. Семье сообщили, что Варвару поставили в очередь на трансплантацию лёгких, и все четыре года девушка проходила лечение и реабилитацию, ожидая своей очереди. Однако этим летом выяснилось, что в официальную очередь её так и не включили.

Сейчас Варвара находится в тяжёлом состоянии — у неё практически не функционирует одно лёгкое. Чтобы попасть в национальный центр и пройти обследование для постановки в очередь на пересадку, необходимо доставить её в Астану. По данным матери, в управлении здравоохранения сообщили, что реанимобили не смогут обеспечить кислород на всё расстояние, а санитарная авиация противопоказана из-за риска для жизни. Единственный вариант — транспортировка частной клиникой, которая оценила услугу в 2 млн тенге.

У Натальи пятеро детей, средств на оплату перевозки у семьи нет. «Варвара так борется за свою жизнь, несмотря на то, что такая маленькая и хрупкая. Состояние тяжёлое, спит полусидя, чтобы не задохнуться. Мы готовы на всё, лишь бы она была рядом», — говорит женщина.

В городской многопрофильной больнице Уральска сообщили, что Варваре экстренно установили дренажную трубку и обеспечили кислородную поддержку. «Ей необходима трансплантация лёгких. Через управление здравоохранения ей выделится квота, её поставят на портал и будут готовить к трансплантации. При нынешнем её состоянии она не транспортабельна. Транспортировка должна проводиться в плановом режиме», — пояснил и.о. заместителя директора по лечебной части Зинур Саткеш.

В управлении здравоохранения ЗКО уточнили, что при стабилизации состояния готовы компенсировать стоимость проезда и обеспечить сопровождение медработника.

Внештатный врач-пульмонолог Гульзада Тастаева отметила, что постановка в очередь на трансплантацию возможна только после заключения специалистов Национального научного кардиологического центра. «Теперь для того, чтобы встать в очередь, Варвара должна отправиться в Астану», — сказала она, подчеркнув, что в регионе всего два человека с таким диагнозом.

Семья Варвары ищет пути решения и надеется на помощь неравнодушных, чтобы девушка получила шанс на жизнь. Узнать подробности можно по телефону матери: +7 777 424 6268.